La Sclerosi Multipla ha colpito principalmente il mio sistema nervoso autonomo che è la causa del mio intestino neurogeno. Sfortunatamente, molte persone oggi (che abbiano o meno la SM) soffrono di problemi intestinali: la costipazione è spesso una condizione sottovalutata, ma può influire in maniera decisiva sulla qualità della vita, provocando frustrazione, gonfiore, disagio, imbarazzo e... troppo dispendio di tempo ed energia!
Come prima cosa ho provato a cambiare stile di vita
Ho provato con la dieta, con l'esercizio fisico ma con il passare degli anni è diventato evidente che non stavo facendo progressi e che la mia condizione continuava a peggiorare e cominciava ad avere un impatto importante sulla mia vita quotidiana.
Mi vergognavo a tenerlo nascosto alla mia famiglia, ma ero convinta che fosse qualcosa che dovevo risolvere da sola
Sono arrivata al punto che non ero più in grado di evacuare regolarmente ed è diventato evidente che dovevo agire.
Alla fine, ho deciso di parlarne con la mia infermiera che mi ha fornito i riferimenti degli specialisti di prodotto e del Customer Care e con loro ho iniziato un trattamento fatto di lassativi, supposte e tutto quello che potete immaginare.
Riprendere il controllo grazie all’Irrigazione Transanale - con un po’ di training
Infine mi è stata proposta l'irrigazione transanale (TAI), da eseguire attraverso un dispositivo elettronico per la gestione dell'intestino. All'inizio non è stato molto incoraggiante avere davanti un dispositivo di controllo collegato a tubi, pompa e contenitore d’acqua ma grazie alla guida esperta di un'infermiera specializzata, ogni fase della procedura è risultata chiara.
Lo strumento è incredibilmente facile da usare e finalmente ho sentito di avere di nuovo il controllo. Ho ricominciato a fare progetti, ho ripreso fiducia in me stessa e a vivere con un po’ più spontaneità.
Tutto quello di cui ho bisogno è un bagno e posso gestire la mia vita come chiunque altro.
Supporto telefonico e in video
L'assistenza post training è stata incredibile: il team di supporto è sempre disponibile a rispondere a qualsiasi domanda o a risolvere quei piccoli imprevisti che potresti incontrare.
Usiamo spesso FaceTime, Messenger o Whatsapp e questo è stato particolarmente utile quando stavo ancora prendendo confidenza con il kit: gli specialisti e il Customer Care sono sempre stati disponibili ad aiutarmi.
Il mio consiglio per gli altri: non soffrite in silenzio
Non sei mai solo in questa situazione, c'è sempre qualcuno a cui puoi rivolgerti per un consiglio quando stai affrontando una sfida, quando sembra che niente funzioni. L’ho vissuto io in prima persona.
Ho riconquistato la mia indipendenza, e quando viaggio porto con me il mio kit per la TAI senza dover spiegare cosa c'è nello zainetto.
Abbi coraggio e provaci. Sii paziente e alla fine andrà tutto bene!
* Sebbene le nostre storie siano vere, i nomi e le immagini potrebbero essere stati modificati per proteggere la loro privacy. Grazie per la comprensione.
Foto credit: Jacob Townsend - Unsplash
