La nostra nuova rubrica dedicata alle persone con lesione midollare

Pubblicato da Cecilia Giordani, 30-mar-2018 10.52.57

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Inauguriamo oggi la rubrica mensile dedicata alle lesioni midollari volta ad esplorare la realtà delle persone con lesione al midollo spinale e ai servizi dedicati. 

Ringraziamo Vincenzo Falabella, Presidente Federazione Italiana Superamento Handicap (FISH) e Presidente della Federazione delle Associazioni Italiane Para-Tetraplegici (FAIP) per aver condiviso con noi i risultati dell’indagine FAIP del 2017 e aver ricordato l’importanza che i movimenti di rappresentanza associativa hanno avuto nel processo di affermazione dei diritti delle persone con lesione al midollo spinale.

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La lesione midollare

Le persone con lesione midollare sono oggi lo 0,1% della popolazione mondiale a fronte del 20% della popolazione con disabilità. La lesione midollare rappresenta spesso un evento improvviso che sconvolge completamente la vita delle persone e le obbliga a rivedere e riorganizzare la propria vita alla luce della nuova condizione. Secondo l’indagine FAIP del 2017 c’è stata una crescita vertiginosa dei casi di tetraplegia alta e contemporaneamente un aumento delle lesioni midollari incomplete.

Le lesioni midollari possono essere di diverso tipo, sono classificate a seconda di dove si verificano a livello del midollo e si distinguono in lesioni complete o incomplete, di origine traumatica e non traumatica. A seguito di una lesione al midollo spinale in genere il cervello non riesce ad instaurare una “normale” comunicazione con il resto del corpo e questo è causa di possibili disturbi vescicali e intestinali.

Le cure e l’assistenza necessarie a chi è colpito da lesione midollare sono molte e complesse: è tutta la persona a rimettersi in gioco, a dover ritrovare un proprio equilibrio e ripensare la propria vita. Questa condizione risulta particolarmente grave a livello fisico, sociale e psicologico oltre che avere un impatto notevole sulla vita della persona in tutti i suoi aspetti; è questa una patologia altamente invalidante che rappresenta un fattore di rischio importante di esclusione sociale, povertà e mortalità prematura: per tutti questi motivi l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), in accordo con l’International Spinal Cord Society (ISCoS), ha indicato il binomio figurativo carrozzina-giovane adulto con lesione midollare il simbolo della condizione di disabilità nel mondo (Report “International perspectives on spinal cord injury”, 2013).

Quali strutture dedicate alle persone con lesione midollare?

Sono molte in Italia le realtà a cui rivolgersi per ricevere cure, supporto e consigli.
Secondo quanto riportato da FAIP - Federazione delle Associazioni Italiane Para-Tetraplegici - in Italia oggi esistono circa 150 strutture sanitarie riabilitative che trattano lesioni del midollo spinale, strutture ospedaliere multidisciplinari, dedicate all'approccio globale della persona affetta da lesione midollare, tra queste le Unità Spinali Unipolari (USU) che, in maniera altamente specializzata, offrono percorsi di cura completa per le persone con lesione midollare.

Le attività delle Unità Spinali Unipolari e delle Unità Spinali semplici (US) sono finalizzate ad erogare prestazioni non solo clinico-assistenziale-riabilitativo, ma anche servizi utili al reinserimento sociale, familiare e lavorativo dei pazienti attraverso un’equipe costituita da diverse figure professionali che concorrono a determinare le varie fasi del progetto riabilitativo globale personalizzato. Si affiancano alle Unità Spinali, le associazioni di pazienti e le società scientifiche che quotidianamente si confrontano in modo diretto con chi ha bisogno di supporto.

Nei prossimi post approfondiremo le attività svolte dalle associazioni, dalle società scientifiche e dalle strutture dedicate alle persone con lesione midollare

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Argomenti: Unità Spinali, Lesione al Midollo Spinale, USU