Scaricare una app ha migliorato la mia vita: la storia di Paulene

Pubblicato da Cecilia Giordani, 22-dic-2020 14.58.44

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I vantaggi di essere connessi non possono essere sottovalutati, soprattutto quando si tratta di interagire con i nostri servizi sanitari. Quando ha cominciato a praticare l’irrigazione transanale (TAI), Paulene si è resa conto che una funzionalità manuale ridotta rendeva la procedura più difficile. Vediamo allora come è riuscita ad affrontare e superare gli ostacoli grazie a una semplice app.

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“Facevo ricorso a lassativi, lassativi e ancora lassativi…”

Nonostante continue visite ed esami, la situazione per Paulene non sembrava portare a miglioramenti finchè un’infermiera le ha consigliato di provare l’irrigazione transanale (TAI), un metodo per svuotare l’intestino introducendo dell’acqua ma alcuni problemi legati alla sua ridotta manualità sembravano rappresentare un ostacolo.

La sclerosi multipla mi aveva causato alcuni problemi alle mani. Mi capita di essere impacciata e che mi cadano per terra le cose. Mi sento come se avessi delle mani enormi, anche se in realtà non è così. Per questo motivo il primo dispositivo che ho provato, con una pompa manuale, non era la soluzione giusta per me.

Trovare la giusta soluzione

Un’infermiera si è impegnata per trovare una soluzione per la gestione dell’intestino che fosse adatta alle esigenze di Paulene:

Julie, l’infermiera di urologia, si è davvero fatta in quattro per aiutarmi. L’irrigazione transanale sembrava la soluzione migliore, ma il dispositivo manuale rendeva la procedura difficile.

Alla fine Julie ha individuato una nuova soluzione, un dispositivo digitale senza pompa manuale, in grado di memorizzare e ottimizzare le impostazioni per quanto riguarda:

  • il volume dell’acqua
  • la dimensione del palloncino
  • la velocità dell’acqua
  • la durata dell’irrigazione

L'intero processo è automatizzato e non richiede alcun impegno manuale: per avviare la procedura è sufficiente premere i pulsanti dell’unità di controllo. Inoltre c’è la possibilità di inviare il report sui progressi fatti con il trattamento direttamente al personale sanitario, grazie all’utilizzo di una app.

Julie ha proposto a Paulene questa soluzione:

Devo ammettere che quando mi ha consigliato di provare il nuovo sistema digitale, ho provato un po’ di ansia. Mi sono detta: ‘Dare dei feedback con un’app? È quasi come avere qualcuno con me in bagno… 

Paulene non aveva mai usato una app prima di allora, ma con un piccolo aiuto da parte della sua famiglia e di Julie ha cominciato la sua nuova vita digitale e nonostante lo scarso interesse di Paulene per la tecnologia, la sfida iniziale è diventata un successo!

Dover inviare dei resoconti è una cosa positiva, perché mi aiuta ad avere consapevolezza dei progressi che sto facendo. Non lo faccio ogni volta, ma solo quando succede qualcosa di diverso dal solito. Un altro aspetto positivo è che posso rimanere in contatto con la clinica, con tutta la tranquillità che comporta sapere che le informazioni sono state registrate, senza bisogno di dover chiamare o inseguire il personale per assicurarmi che abbiano ricevuto tutto. Mi basta inviare una notifica sulla app e Julie mi risponde quando è più comodo per lei. E mi tolgo il pensiero…

Riprendere a viaggiare

A Paulene e suo marito piace molto viaggiare con il loro camper. Ma prima che Paulene riuscisse a trovare il giusto regime intestinale, andare in vacanza era problematico.

Paulene Transanal irrigation user outside mobile home

Avevo smesso del tutto di andare in bagno quando ero in viaggio. Questo mi provocava costipazione, una condizione di cui dovevo poi prendermi cura al ritorno

La costipazione non solo causa disturbi allo stomaco; Paulene ha sofferto anche di altri disturbi associati, come mal di testa e nausea durante i viaggi, con un impatto molto negativo su quelle che avrebbero dovuto essere delle vacanze rilassanti.

Una volta introdotto il suo nuovo regime intestinale grazie al dispositivo digitale, era ancora titubante all’idea di portarlo con sé in viaggio.

Non ero convinta su come avrebbe potuto funzionare nello spazio ristretto del camper. Il bagno è piccolo e anche il lavandino. Poi ho scoperto che potevo mettere il contenitore dell’acqua nel lavandino e tutto è andato bene.

Paulene pensa che la TAI sia una buona terapia?

L’unico posto dove penso che sarebbe difficile praticarla è su una nave da crociera. Hai mai visto quei bagni? La stanza è minuscola e non sarebbe possibile irrigare a causa del livello dell’acqua della toilette. A parte questo, penso che si possa fare nella maggior parte dei posti.

Trovare un metodo efficace per la gestione dell’intestino può fare una reale differenza tra mantenere una vita sociale attiva fatta di viaggi e uscite con gli amici e avere invece una vita sociale più limitata.

Paulene transanal irrigation user wedding day sat in car with flower bouquet

Da quando ho iniziato a praticare la TAI mi sento molto più sicura. Posso uscire di casa senza la preoccupazione costante di avere qualche incidente. Prima soffrivo di mal di stomaco, un problema che si è alleviato con l’irrigazione. Questo strumento digitale è il primo trattamento ad aver funzionato davvero e sono felice di continuare ad utilizzarlo!

Scarica la guida "La vita con l'irrigazione transanale"

Argomenti: Irrigazione transanale, Gestione dell'intestino, Transanale Irrigation (TAI)