Persone con lesione midollare: la nostra voce nel cuore delle Istituzioni

Pubblicato da Cecilia Giordani, 1-apr-2019 17.00.00

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La FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane Para-Tetraplegici) è un’Associazione di promozione sociale ed una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, che conta l’adesione di 22 Associazioni, diffuse su tutto il territorio nazionale. Wellspect Healthcare è da sempre al fianco della FAIP per contribuire a promuovere nelle persone la consapevolezza di poter condurre un vita piena e indipendente. Il nostro obiettivo è dare più tempo per la vita offrendo soluzioni e servizi personalizzati per ogni persona. 
 
 
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«Portare nelle Istituzioni le istanze delle persone con lesione midollare vuol dire far conoscere da vicino i bisogni non più differibili ai quali è urgente trovare le risposte più appropriate possibili»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FAIP, presentando l’evento con cui il 4 aprile verrà celebrata a Roma, presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio, la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale. E in quella stessa giornata si parlerà anche di promettenti ricerche, volte a favorire la riparazione delle lesioni midollari.

«Questa sarà un’occasione irrinunciabile, per riaffermare, in una sede prestigiosa e dall’alto valore simbolico, il protagonismo delle persone con disabilità interessate da una lesione midollare e per portare, dinanzi ad un’ampia opinione pubblica, le istanze e i bisogni di cui esse sono portatrici. Tale evento, inoltre, rappresenterà un momento di approfondimento dei più importanti e strategici temi che riguardano la disabilità e la lesione midollare».
Così Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), presenta l’iniziativa con cui il 4 aprile prossimo verrà celebrata a Roma, presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio, la dodicesima Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, evento fissato dalla Direttiva del Presidente del Consiglio del 29 novembre 2008.

 «Siamo convinti – prosegue Falabella – che questa esperienza possa rappresentare l’esordio di una stagione in cui le Istituzioni prestino attenzione crescente al mondo della lesione al midollo spinale e della disabilità in generale, accorciando quelle distanze che talvolta rappresentano le barriere più ostiche da superare. Portare infatti nel cuore delle Istituzioni le istanze delle persone con lesione midollare vuol dire far conoscere da vicino i bisogni reali e non più differibili ai quali è urgente trovare risposte quanto più appropriate possibili. Come movimento associativo nazionale di persone con lesione al midollo spinale, quindi, non possiamo non cogliere questa opportunità, ma anzi dovremmo sentirci investiti di una più grande responsabilità e dimostrare di avere raggiunto una maturità politica che sia all’altezza delle rivendicazioni di cui ci facciamo portavoce da moltissimi anni».

«E quindi quest’anno – conclude il Presidente della FAIP – c’è una ragione in più per far sentire la nostra voce chiara e determinata, con la speranza che il messaggio e la domanda di inclusione possa essere ascoltata e accolta dalle istituzioni del nostro Paese, a partire proprio dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri».
Nella mattinata del 4 aprile, dunque, dopo l’apertura affidata alle Autorità (Ministero per la Famiglia e le Disabilità, Ministero della Salute, Presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato), a introdurre la giornata sarà lo stesso Vincenzo Falabella (Il diritto alla salute per le persone con lesione al midollo spinale), seguito dal vicepresidente della FAIP Raffaele Goretti (Le Unità Spinali: servizi e strutture di riferimento organizzativo e funzionale nella presa in carico della persona con lesione al midollo spinale).
Sono previsti quindi gli interventi di Claudio Pilati, Giulio Del Popolo e Michele Spinelli, che dirigono rispettivamente le Unità Spinali di Roma, Firenze e Milano, mentre la sessione intitolata Il ruolo delle Società Scientifiche nella riorganizzazione, nella qualità e nella ricerca clinica dei servizi dedicati alla persona con lesione al midollo spinale, moderata da Falabella e da Daniele Stavolo, segretario della FAIP, potrà contare sulla partecipazione di Pietro Fiore, presidente della SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa), Antonino Massone, presidente della SIMS (Società Italiana Midollo Spinale), Carlo Cisari, presidente della SIRN (Società Italiana di Riabilitazione neurologica), Marco Soligo, presidente della SIUD (Società Italiana di Urodinamica), Mauro Tavarnelli, presidente dell’AIFI (Associazione Italiana Fisioterapisti) e Michele Senatore, presidente dell’AITO (Associazione Italiana Terapisti Occupazionali).
A completare i lavori della mattinata sarà la condivisione di un documento programmatico conclusivo.

Non meno interessante, poi, sarà il programma del pomeriggio, quando l’evento riprenderà presso il Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia IRCCS (Via Ardeatina, 354 Roma), con il titolo Mettiamo in piedi la ricerca. Dalle frontiere della ricerca all’applicazione clinica. Rimandando i Lettori al programma completo (disponibile a questo link), qui segnaliamo in particolare la presenza dei neuroscienziati Gregoire Courtine e Jocelyne Bloch, che presenteranno i risultati ad oggi raggiunti con il loro gruppo di lavoro a Losanna, in Svizzera, per favorire la riparazione delle lesioni midollari.
E anche la successiva tavola rotonda intitolata La qualità della ricerca per uno sguardo verso un possibile futuro, con la partecipazione della FAIP, incontro aperto a tutti, durante il quale Courtin e Bloch esporranno in modo divulgativo le più recenti acquisizioni dei loro promettenti studi. (S.B.)