Rubrica lesione midollare: le strutture dedicate, le associazioni e le società scientifiche

Pubblicato da Cecilia Giordani, 27-apr-2018 10.55.54

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Le persone con lesione midollare hanno oggi a disposizione diverse realtà con cui confrontarsi e a cui rivolgersi per ricevere cure, supporto e consigli. 

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Le persone con lesione midollare, per la natura stessa della patologia, hanno bisogni assistenziali elevati che richiedono un intervento complesso ed articolato all'interno di strutture sanitarie esclusivamente dedicate al trattamento ed alla cura della lesione spinale.
L’Unità Spinale deve essere in grado di affrontare tutti gli aspetti specifici dell'assistenza alle persone con lesione midollare a partire dagli aspetti clinico-diagnostici, funzionali, psicosociali e di continuità assistenziale.

Oggi, a seguito di una lesione midollare, l’Unità Spinale Unipolare è l’unica struttura all'interno della quale si completano tutte le fasi del percorso riabilitativo - dalla fase di emergenza (prime 12 ore dall'evento lesivo) alla fase di post stabilizzazione (successiva alla dimissione del paziente) - in tutte le altre strutture sanitarie vengono erogati servizi relativi ad una o più fasi specifiche.

Le attività delle Unità Spinali sono finalizzate ad erogare prestazioni non solo clinico-assistenziale-riabilitativo, ma anche utili al reinserimento sociale, familiare e lavorativo dei pazienti attraverso un’equipe costituita da diverse figure professionali che concorrono a determinare le varie fasi del progetto riabilitativo personalizzato globale. Si affiancano alle Unità Spinali, anche le associazioni di pazienti e le società scientifiche che quotidianamente si confrontano direttamente con persone con lesione midollare.

Le associazioni e le società scientifiche

Le associazioni di pazienti offrono servizi di assistenza e sensibilizzazione, tutela dei diritti e assistenza legale, informazione e consulenza, intermediazione con le Istituzioni, servizi per il reinserimento, sensibilizzazione all'abbattimento delle barriere architettoniche, supporto alla ricerca. Compito principale delle associazioni è quello di guidare il paziente, fargli conoscere i principi che hanno trovato un legittimo riconoscimento nella Convenzione ONU sui Diritti delle persone con disabilità approvata nel 2006, ratificata dall’Italia nel 2009 cui è seguito il piano d’azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità, adottato con DPR del 4 ottobre 2013. In particolare i diritti di inclusione e cittadinanza che devono essere garantiti attraverso l’accesso a cure appropriate, il diritto a scegliere un proprio progetto di vita e la possibilità di partecipare a pieno titolo ai vari aspetti della vita economica e sociale.

Le società scientifiche si rivolgono prevalentemente ai professionisti sanitari e hanno come tema di ricerca la lesione midollare, in particolare SIMS - Società Italiana Midollo Spinale, SIUD - Società Italiana di Urodinamica, CNOPUS - Coordinamento Nazionale Operatori Professionali Unità Spinali e SIMFER - Società Italiana di Medicina Riabilitativa si dedicano ad attività di formazione e aggiornamento professionale, promozione e miglioramento della cura delle lesioni midollari attraverso la ricerca e lo scambio di informazioni.

Nel prossimo articolo vedremo le varie attività svolte nelle Unità Spinali e la loro organizzazione.

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Argomenti: USU