Oggi è la Giornata mondiale della Spina Bifida e per sensibilizzare l’opinione pubblica abbiamo chiesto a Evie Toombes, para atleta e ambasciatrice delle disabilità invisibili cosa avrebbe detto alla giovane sé stessa, essendo nata con la Spina Bifida, se ne avesse avuto la possibilità. Leggete la sua storia interessante e appassionata.
Sono Evie Toombes, un’atleta di 18 anni che gareggia nella disciplina equestre del Para Showjumping a livello internazionale. Allo stesso tempo scrivo e faccio opera di sensibilizzazione sulle disabilità e le malattie attraverso il mio blog. Sono nata con la Spina Bifida occulta che interessa i nervi delle gambe, della vescica e dell’intestino. Anche se la gestione della mia salute sarà sempre complicata riesco a vivere la mia vita pienamente e continuare a fare ciò che amo (cavalcare i cavalli) con l’aiuto di prodotti che fanno una reale differenza e che offrono la possibilità di svuotare efficacemente la vescica permettendomi di fare questo in tranquillità.
Argomenti: Spina Bifida
La mielolesione o lesione del midollo spinale è una condizione ancora poco conosciuta e le persone che si trovano a viverla hanno la necessità di trovare risposte chiare e specifiche a domande ben precise. In questo approfondimento, troverai tutte le informazioni di cui hai bisogno per fare chiarezza su cause e conseguenze della lesione midollare, sulle sfide principali da affrontare e sul percorso terapeutico-riabilitativo migliore.
Argomenti: Spina Bifida, Lesione Midollare, Lesione al Midollo Spinale
Dalla forma a tubetto di dentifricio, all’apertura a libro, alla dentellatura a spirale: sono alcune delle proposte che abbiamo ideato, valutato e poi scartato per riuscire a creare un catetere femminile del tutto innovativo. Un’idea in particolare ci ha convinto più di tutte le altre e l’abbiamo elaborata fino ad ottenere un prodotto eccellente: questa è in sintesi la storia di come è nato LoFric Elle!
Argomenti: Spina Bifida, Donne e cateterismo
Convivere con la spina bifida significa abituarsi a una serie di ostacoli legati a questa condizione. Tuttavia, di tanto in tanto affrontare queste difficoltà può risultare faticoso. Abbiamo incontrato Ida Rönnblad, una donna espansiva e solare, appassionata di birdwatching: abbiamo analizzato cosa rappresentano per lei i concetti di libertà e dignità.
Argomenti: Spina Bifida, Donne e cateterismo
In questo articolo puoi leggere come la 17enne Evie sfata alcuni dei miti più diffusi sulle disfunzioni urologiche e sul cateterismo.
Argomenti: Spina Bifida, Donne e cateterismo
Evie ama andare a cavallo, è una blogger e attivista molto impegnata a sensibilizzare sul tema delle disabilità nascoste in qualità di fondatrice della Evie Toombes Foundation. Il suo obiettivo è ispirare le persone a vivere pienamente la propria vita, anche di fronte alle avversità che possono incontrare.
Argomenti: Spina Bifida
Daniel Jenkins è una di quelle persone che sono ogni giorno fuori casa, in giro per la propria città. In quanto pastore della sua comunità spesso si trova presso i suoi parrocchiani per dar loro supporto. Daniel è rimasto paralizzato 12 anni fa, in seguito ad un’operazione, ha perso sensibilità nella parte inferiore del corpo oltre che il controllo della vescica.
Daniel ci racconta come un kit completo lo ha aiutato a raggiungere la serenità permettendogli di svolgere la sua attività senza problemi.
Argomenti: Spina Bifida, Cateterismo intermittente, Lesione al Midollo Spinale, Viaggi, Kit completo
Paul e suo figlio Tim, che oggi ha 16 anni, hanno scelto l’irrigazione transanale non appena questa terapia è stata inventata…
Argomenti: Spina Bifida, Irrigazione transanale, Bambini e TAI, Disfunzione intestinale
Una delle conseguenze della lesione midollare è la perdita di controllo della vescica e dell’intestino. Qualche settimana fa ho visto un post su Facebook che ritraeva una donna mentre praticava yoga e lei commentava così la sua foto: “Il modo in cui affronti la sofferenza è il miglior strumento che hai”.
La mia prima reazione è stata ovviamente pensare che alcuni non sanno assolutamente nulla del dolore; più ci pensavo e più ne ero convinto, più semplice di quanto possa sembrare, è un’affermazione molto vera…
Argomenti: Spina Bifida, Continenza, Lesione al Midollo Spinale, MS, Dolore
“Il dolore è solo debolezza che abbandona il corpo”. Mai sentita questa affermazione? È un convincente slogan che i Marines negli Stati Uniti utilizzano per le proprie campagne di reclutamento. Potrebbe essere davvero un ottimo strumento di arruolamento, ma è davvero vera questa frase?
Argomenti: Spina Bifida, Lesione al Midollo Spinale, MS
