Roberto Cherchi: vivere la quotidianità con la vescica neurologica iperattiva

Pubblicato da Arianna Minghetti, 17-mag-2019 11.18.46

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Roberto Cherchi ha 30 anni ed è di Oristano. Ci racconta la sua storia, le sue passioni e l’importanza di poter vivere una quotidianità serena senza preoccupazioni. Roberto soffre di vescica neurologica iperattiva da 15 anni e anche per questo motivo si interessa molto a questioni come prevenzione e diritto di accesso all'acqua.

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Roberto Cherchi è di Oristano, ha 30 anni ed è tetraplegico da 15 anni. Gli amici lo chiamano “scudo” e lui pensa che ci sia molto della sua personalità in questa parola.

“Il mio cognome deriva da una parola che in sardo antico significa quercia. Siccome sono molto appassionato dello Hobbit e Scudodiquercia è il soprannome del re dei nani, hanno iniziato a chiamarmi scudo. Credo che ci sia molto di me in questo soprannome, perché la quercia è un simbolo di forza, di valore e di resistenza e penso che questo rispecchi la mia personalità.”

Roberto ha una grande passione per il tiro a segno, che lo ha portato a partecipare anche a gare nazionali. La sua specialità è la carabina ad aria compressa: concentrazione e grande controllo del proprio corpo sono elementi fondamentali per poter eccellere in questo sport.

“Sono molto legato a questa pratica che ho iniziato quando ero studente all’università di Cagliari dove si trova il poligono di tiro più vicino, perché io sono di Oristano, a circa 100km di distanza. È uno sport che associo molto allo yoga e alle pratiche introspettive perché ti porta prima di tutto a conoscere te stesso se vuoi ottenere determinati risultati. Questo sport richiede una grande concentrazione, un buon controllo della respirazione e una capacità di tagliare fuori tutto il mondo per focalizzarti su quello che stai facendo, soprattutto in gara, oltre a una certa capacità di sentire lo strumento che usi come se fosse un’appendice naturale del tuo corpo, un’estensione di te stesso. Senza una conoscenza approfondita del tuo corpo e delle tue sensazioni non riesci ad andare molto lontano.”

Fare i conti con la vescica neurologica iperattiva

Roberto lavora come revisore dei conti alla FAIP, Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici.

“Ho una preparazione da liceo scientifico e una forma mentis che mi ha predisposto a lavorare con i numeri.”

Anche per questo motivo ha fatto dei calcoli molto precisi rispetto alle sue necessità. Roberto soffre infatti di vescica neurologica iperattiva e fin da quando è stato dimesso dall’unità spinale di Cagliari ha fatto ricorso al cateterismo intermittente.

“All’inizio avevo una vescica più rilassata, che quindi conteneva più liquidi, fino a 400 cc, ma con il tempo i muscoli della vescica hanno acquisito forza e si sono irrigiditi, di conseguenza i volumi si sono ridotti. Adesso il volume medio massimo è di 250 cc, per cui ho bisogno di usare più cateteri.”

Cos’è la vescica neurologica iperattiva?

Dopo l’introduzione dei nuovi LEA del Ministero della Salute, Roberto ha dovuto rivedere i suoi conti.

“In questo modo potrei usare solo 4 cateteri al giorno che quindi, con i miei ritmi attuali, sono sufficienti per 1 litro di urina. È troppo poco se consideriamo che per stare bene ci viene consigliato di bere 1 litro e mezzo d’acqua al giorno, tanto più che dobbiamo tenere presenti anche i liquidi assunti con il cibo. Senza contare che d’estate in Sardegna fa molto caldo, per cui dovremmo bere di più.”

Avere accesso all'acqua è importante

Per questo motivo ha l’impressione che la sua vita subisca delle limitazioni.

“Sento che viene limitato il mio diritto di accesso all’acqua e alla vita in generale. Faccio un esempio: quando si esce con gli amici e si va al bar si consuma perlomeno un bicchiere d’acqua, di succo di frutta, per non dire una birra. Avere i cateteri contati significa anche non avere la possibilità di uscire normalmente. Come lo spieghi agli amici che non puoi bere con loro perché dopo non hai la possibilità di urinare? Questo diventa un grosso problema. Così si rischia di dover stare rinchiusi in casa a fare i conti della serva perché non puoi sgarrare di mezzo millilitro.”

Bere è importantissimo per tutti, ma chi pratica cateterismo deve fare ancora più attenzione.

“Una cosa che ti dicono quando pratichi il cateterismo è di bere tanta acqua, perché ti aiuta a eliminare gli agenti patogeni dalla vescica. Ma se sono costretto a fare pochi cateterismi, e quindi a bere meno acqua, aumentano gli altri problemi. Infatti da quando ho iniziato a bere di meno i problemi vescicali hanno iniziato ad aumentare.”

Sicurezza e dispositivi innovativi

Un concetto particolarmente importante per lui è la sicurezza che nelle sue parole corrisponde a prevenzione da infezioni e malattia

“La sicurezza per me significa tantissimo. Vuol dire avere una quotidianità il più serena possibile. Quando manca la sicurezza si rischiano infezioni e malattie che portano a dover assumere altri farmaci, rischiando però l’insorgere di altri problemi. Bisognerebbe invece cercare di fare prevenzione, garantendo alle persone di potersi curare con gli strumenti di cui hanno bisogno, anche quelli più innovativi, quelli che prevengono in modo più efficace i problemi che possono insorgere in seguito.”

Roberto insiste molto sull'importanza di avere accesso ai dispositivi più innovativi che migliorano in maniera decisiva la qualità della vita

“Per me l’innovatività è anche sinonimo di salute migliore perché aiuta a prevenire le infezioni. Lo dico per esperienza: in quanto tetraplegico ho ottenuto i risultati migliori in termini di autonomia e sicurezza personale con un determinato tipo di ausilio. Mi sembrerebbe invece illogico aumentare l’esposizione a rischi accessori e non necessari.”

Conclude con un invito a soffermarci sull'importanza di alcuni aspetti della vita di tutti i giorni a cui non siamo abituati a riflettere e sulle cose che diamo per scontate

“Stiamo parlando di funzioni vitali primarie, come bere e urinare. Da quando esiste la società civile sono stati studiati un sacco di modi per venire incontro a queste necessità fondamentali dell’uomo, al punto che noi ormai le diamo per scontate. Ma semplicemente viaggiando possiamo trovarci a cercare fontanelle d’acqua, locali con l’obbligo di fornire l’uso del wc… Sono cose ormai talmente radicate che fanno parte dell’esperienza comune di tutti e non ce ne rendiamo più conto. Ma quando poi mancano ci accorgiamo di quanto siano veramente fondamentali nella vita quotidiana.”

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Argomenti: Vescica