Approccio olistico alla persona con lesione al midollo spinale: focus sulla gestione intestinale e relativa interazione con la vescica

Esperienza di confronto di un gruppo infermieristico multicentrico.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce la qualità di vita come "la percezione individuale del proprio ruolo nella vita, nel contesto di un sistema culturale e di valori in rapporto ai propri obiettivi, aspettative, standard e preoccupazioni".

Molteplici e diverse sono le condizioni che provocano sofferenza e peggioramento della qualità di vita in persone con lesione midollare. In particolare, uno dei maggiori problemi riguarda il controllo dell’evacuazione e i conseguenti risvolti vescicali (vescica neurologica).

La disfunzione intestinale determina danni che investono più aspetti della vita (sanitario, sociale, ecc). In tale contesto svolgono un ruolo importante le Unità Spinali: strutture sanitarie che erogano prestazioni non solo clinico-assistenziali-riabilitative, ma anche utili al reinserimento sociale, familiare e lavorativo delle persone con lesione al midollo spinale.

Autori
Simone Bajardo¹, Giuseppina Gibertini², Eva Avvenuti³, Maria Anna Barbagallo⁴, Roberta Brentegani⁵, Gianni Cardilli⁶, Vincenzo De Nisi⁷, Sebastian De Tommasi⁸, Isabella Magoni⁹, Laura Manno¹⁰, Monica Mantelli¹¹, Rosa Picerno¹², Erica Poletti¹³, Ilaria Rossi¹⁴, Cristina Urbini¹⁵

Da un gruppo di quindici infermieri afferenti a diverse di queste strutture, rappresentative di tutto il territorio italiano, è nata l’esigenza di incontrarsi per confrontarsi e condividere le proprie esperienze professionali. Dagli incontri e dalla condivisione si è scelto di produrre, con il contributo incondizionato di Wellspect, un documento con un duplice obiettivo:

1. fornire una overview a scopo formativo/informativo circa la fisiopatologia dell’intestino e vescica neurologici, l’importanza dell’educazione sanitaria, le opzioni terapeutiche ad oggi disponibili e il percorso che le persone con queste problematiche affrontano per ottenere gli ausili;
2. mettere a disposizione della comunità infermieristica uno strumento di riferimento per una presa in carico della persona con disfunzione intestinale neurologica appropriata, partendo dall’esempio paradigmatico del mieloleso.

• olistico: il disagio e la patologia devono essere osservati insieme alle caratteristiche della persona ovvero le sue risorse, le potenzialità, gli effetti che questo problema arreca sulle altre sfere.
• interdisciplinare: più terapeuti, con esperienze, formazione e sensibilità diverse, dovrebbero lavorare con la persona, sottolineando e marcando le diverse problematiche per giungere ad una visione terapeutica unica, condivisa tra le varie figure e nata dal bagaglio di esperienza di tutti i terapeuti su ogni singolo caso;
• sistemico: ovvero considerare che una persona si manifesta sempre all’interno di gruppi di esseri viventi che generano sistemi relazionali diversi. L’equipe si fa quindi carico e si rivolge, a seconda della necessità, a tutti i contesti (famiglia, scuola, lavoro, sport, ambiente sociale) di cui la persona fa parte, condividendo il progetto di cura e stabilendo rapporti di collaborazione con i diversi ambiti, nonché specifici progetti di reinserimento;
• integrato: la persona riceve emozioni positive quando ha la possibilità di interagire in maniera efficace, cioè riuscendo a realizzare la sua volontà e creatività nel mondo.

Per questo gruppo di lavoro l’educazione sanitaria/terapeutica svolge un ruolo importantissimo per la gestione della persona con intestino e vescica neurologici e lesioni del midollo spinale. L’apprendimento di competenze e di comportamenti di salute è infatti necessario per ritardare le complicanze legate alla malattia, riducendo la dipendenza da caregiver e conducendo così una quotidianità il più normale possibile. Per fare ciò, l’approccio educativo deve essere incentrato e modulato sulle caratteristiche dell’assistito e deve tener conto delle sue condizioni di vita, del suo stato d’animo e delle sue necessità sociali, familiari e lavorative.

Infine largo accordo è stato rilevato circa l’obiettivo del trattamento dell’intestino neurologico come completa evacuazione con tempi e frequenza socialmente accettabili, limitando l’utilizzo di tecniche evacuative scorrette e potenzialmente dannose, evitando l’incontinenza fecale e migliorando globalmente la qualità della vita. Ogni professionista (medico, infermiere, fisioterapista, terapista occupazionale, ecc), pertanto, deve tenere presente che non esiste una metodologia unica ma una serie di interventi che devono essere effettuati e volti al benessere della persona. Il medico, insieme alla persona sceglie di cominciare con trattamenti poco invasivi e provvede a spiegare che l’utilizzo di quelli più invasivi può avvenire solo in caso di fallimento terapeutico dei precedenti.

Se vuoi saperne di più, puoi scaricare i documenti "Approccio olistico alla persona con lesione al midollo spinale: focus sulla gestione intestinale e relativa interazione con la vescica" in versione integrale o ridotta.