Cosa significano libertà e dignità quando vivi con la spina bifida

Pubblicato da Cecilia Giordani, 13-dic-2019 11.35.00

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Convivere con la spina bifida significa abituarsi a una serie di ostacoli legati a questa condizione. Tuttavia, di tanto in tanto affrontare queste difficoltà può risultare faticoso. Abbiamo incontrato Ida Rönnblad, una donna espansiva e solare, appassionata di birdwatching: abbiamo analizzato cosa rappresentano per lei i concetti di libertà e dignità.

dignità del malato

A Ida Rönnblad piace uscire con gli amici, andare a vedere musical e trovarsi in mezzo alla natura, soprattutto se c'è la possibilità di avvistare qualche specie rara di uccelli - un hobby che può presentare alcune sfide per chi usa una carrozzina.

Ida era in viaggio per un'isola quando ha saputo che qualcuno aveva individuato un'egretta, un uccello che non aveva mai avvistato.

Mi hanno detto che non c’erano problemi per me nel bosco, quindi ci sono andata con grandi aspettative. Tutto andava bene ed ero quasi arrivata, fino a quando non mi sono trovata davanti una passerella. Era troppo alta per me, non riuscivo a salire, e anche se mi avvicinavo a una certa velocità le radici sul sentiero mi ostacolavano. Ero così arrabbiata…

Ida è abituata alla sua disabilità ed è una donna forte e indipendente, ma certe situazioni possono ancora condizionare il suo umore, soprattutto quelle che risultano al di là della sua portata e le persone le parlano sopra, come a ignorare la sua presenza.

La situazione tipica è quando qualcuno usa il parcheggio per persone disabili, “solo un minuto”. Oppure quando viene usato per metterci la neve mentre viene pulito il resto del parcheggio. L’anno scorso ho dovuto chiamare mio padre che è in pensione, perché non riuscivo ad andare al lavoro a causa della neve. Lui è felice di aiutarmi, ma chi è che vuole ancora essere accompagnato al lavoro da un genitore quando ha più di quarant’anni?

La condizione di Ida comporta anche problemi urinari. Ha bisogno di utilizzare cateteri intermittenti per svuotare la vescica e a volte ha delle perdite. Ida non avverte sempre la necessità di andare in bagno, per cui ci va regolarmente e a prescindere, in modo da mantenere una normale routine di svuotamento della vescica.

Il processo richiede un po’ più di tempo rispetto alle altre persone. Azioni semplici come tirarmi giù i pantaloni possono portare via del tempo. A casa tutto è a portata di mano, ma quando sono fuori la situazione può essere molto diversa. A volte la stanza è troppo piccola, altre volte invece può essere troppo grande e non riesci a raggiungere nemmeno il lavandino o la carta

Vivere con l’incontinenza

Le situazioni in cui ha delle perdite sono le più imbarazzanti e, anche se accadono di rado, sono all’origine di alcuni momenti di insicurezza per Ida. Bere un caffè o una birra con un amico potrebbe sollecitare la vescica per cui deve fare molta attenzione. Ida ci parla di una volta in cui il suo sindacato aveva organizzato una serata al cinema.

È iniziata con un momento conviviale, con cibo e bevande, e mi sono davvero divertita. Il mio piano era di andare in bagno prima dell'inizio del film, ma all'improvviso tutti sono entrati nella sala per ascoltare una presentazione. Dopo il film ho notato una perdita, ed eccomi lì sulla poltroncina del cinema, a dovermi spostare sulla sedia a rotelle, temendo che potesse sentirsi un po’ di odore quando mi alzavo. L’odore è la mia paura peggiore…

Le esperienze con gli operatori sanitari sono state positive, anche se a volte ha notato scarsa consapevolezza, sia sulla spina bifida che sulla condizione di incontinenza. Dal centro sanitario locale riceve farmaci e assistenza per la sua condizione e solo di tanto in tanto consulta uno specialista per analisi di funzionalità renale, o per affrontare situazioni specifiche.

L’infermiera di riferimento mi è stata molto d’aiuto, ma forse non è sempre così proattiva nel tenersi aggiornata sulle ultime novità. E anche le questioni economiche sembrano essere un fattore determinante. È stato solo per caso che ho scoperto i cateteri idrofili e ho iniziato a chiederli. Fino ad allora avevo sempre utilizzato cateteri secchi e gel.

Ida ha potuto trovare altre informazioni sulle sue condizioni e sui problemi urinari parlando con alcuni amici nella sua stessa situazione, leggendo articoli e annunci su riviste di settore e partecipando alle discussioni su alcuni forum online. Molte persone hanno l’impressione di essere sballottate di qua e di là, soprattutto tra medico di base, centro di riabilitazione e specialisti, senza che nessuno si prenda la piena responsabilità della gestione del piano di assistenza del paziente.

Con un po’ di umiltà si potrebbero evitare molte situazioni spiacevoli. Quando i dottori non hanno la risposta dovrebbero assumersi la propria responsabilità e chiedere a qualcun altro. Ci sarebbe un gran bisogno di cooperazione tra i diversi fornitori dell’assistenza sanitaria.

Spina bifida x 2

Ida ha un figlio adulto, anche lui affetto da spina bifida. Trovandosi a condividere questa situazione sono in grado di aiutarsi a vicenda. Quando suo figlio ha dovuto iniziare a praticare il cateterismo, Ida conosceva la procedura. Lui soffre di ritenzione e non riesce a urinare senza aiuti, il che può essere un problema.

Una volta mio figlio è arrivato al pronto soccorso ed è stato portato in una camera, nonostante avesse bisogno di svuotare la vescica. Le infermiere avrebbero dovuto tornare subito, ma il tempo passava e mio figlio diventava sempre più ansioso. Quando hai 20 anni, e non 40, è più difficile riuscire farti valere e spiegare le tue esigenze, se non addirittura spiegare agli operatori sanitari quello che dovrebbero fare.

Ida non ha bisogno di qualcuno che l’aiuti ed è molto felice della sua libertà personale.

Certo, poter avere assistenza quando serve è una gran cosa, ma comporta situazioni particolari in termini di privacy e dignità . Ad esempio, per valutare se qualcuno ha bisogno di assistenza in bagno, la durata di permanenza deve essere cronometrata.

Sotto esame

Ida vive una situazione fastidiosa quando ogni 5 anni deve rinnovare il permesso di parcheggio. Mettere in discussione una condizione permanente sembra un po’ superfluo.

Non esiste una cura e la condizione è cronica… Anzi è più probabile che peggiori con l’età, quando il corpo cambia e diventa più pesante e sgraziato. Avevo un amico che aveva subito un’amputazione a cui avevano persino chiesto se fosse migliorato dall’ultima volta.

Il nostro tempo insieme sta per terminare e Ida si prepara per andare al lavoro. Prima di separarci le chiediamo che cosa potrebbe migliorare la sua vita.

Credo che una migliore comunicazione tra le diverse realtà coinvolte nella cura e assistenza del paziente porterebbe portare dei gran benefici a tutti. Apprezzerei anche un passaggio più graduale dalla cura pediatrica a quella per adulti per le persone nate con questa condizione. E soprattutto una miglior condivisione delle nuove soluzioni che potrebbero semplificarci la vita.

 

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Argomenti: Spina Bifida, Donne e cateterismo