Vivere serenamente con le conseguenze della spina bifida: “Trova una strada, non una scusa”

Pubblicato da Cecilia Giordani, 12-apr-2019 12.00.00

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Evie ama andare a cavallo, è una blogger e attivista molto impegnata a sensibilizzare sul tema delle disabilità nascoste in qualità di fondatrice della Evie Toombes Foundation. Il suo obiettivo è ispirare le persone a vivere pienamente la propria vita, anche di fronte alle avversità che possono incontrare.

Evie BP I

Recentemente Evie è stata premiata con il prestigioso Inspirational Child Award, un importante riconoscimento dei suoi successi. Il premio le è stato conferito personalmente dai patrocinatori dell’iniziativa il principe Harry e sua moglie Meghan.

I bambini e il CIC

La fondazione Evie Toombes organizza iniziative presso scuole e associazioni per sensibilizzare sul tema dei bambini con disabilità nascoste. Evie ha anche scritto un libro per supportare il lavoro della fondazione: “Lucy Goes To School”, Lucy va a scuola, che racconta la storia del primo giorno di scuola del cane Lucy. I bambini empatizzano molto facilmente con gli animali e per questo il libro riesce a lanciare un messaggio molto forte.

Evie è spesso in viaggio per rispondere agli inviti che riceve, nonostante il suo continuo bisogno di cure specialistiche.

La diagnosi

Evie è nata nel novembre del 2001 e sembrava una bambina in salute, con un segno rosso sul fondo della colonna vertebrale. Ma quando aveva solo 6 mesi, a seguito di una risonanza, le è stato diagnosticato un grosso lipoma aderente alle radici nervose. Man mano che il midollo spinale si stirava, questa condizione ha iniziato a influire sul normale funzionamento della vescica, dell’intestino e delle gambe.

Le è stato diagnosticato un lipomielomeningocele, una forma particolare di spina bifida, e questo ha portato Evie e la sua famiglia a dover affrontare nuove sfide. Dopo un’operazione di 6 ore, che ha avuto esito positivo, Evie ha potuto usare di nuovo le sue gambe, ma le funzioni della vescica e dell’intestino erano state compromesse e ha quindi dovuto cominciare a praticare il cateterismo.

Conseguenze della spina bifida

A partire da questo momento sono iniziate le vere sfide. Fare il cateterismo a una bambina di 3 anni e mezzo tutti i giorni ogni 3 ore era uno sforzo immenso per i genitori. Fortunatamente la mamma di Evie ha scoperto che la musica riusciva a far concentrare la figlia su qualcos'altro, aiutandola a rimanere ferma durante la procedura.

Man mano che le cose cominciavano lentamente a migliorare, il cateterismo ha dato sia a Evie sia ai suoi genitori sempre maggiore libertà e indipendenza. Evie è così riuscita finalmente a dedicarsi alla sua passione: cavalcare.

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Argomenti: Spina Bifida